Американка купает своего ребенка в отбеливателе для лечения редкой болезни

  • 2 Авг, 2018

Только токсическое вещество способно помочь годовалой девочке.

23-летняя Рейвен Форд из штата Висконсин, США, вынуждена купать свою дочку Амелию Мо в отбеливателе, ведь она родилась с редким заболеванием – ламеллярным ихтиозом.

При этом генетическом отклонении кожа малышки покрыта чешуйками по всему телу — от ладоней до стоп. При этой болезни также отсутствуют ногти с волосяным покровом.

Ихтиоз проявляется дерматологическими изменениями и диагностируется сразу после рождения ребенка.

В отличие от других разновидностей врожденного ихтиоза, данная форма характеризуется мягким течением.

Кожа больных требует постоянного увлажнения для сохранения эластичности.

Два раза в день по 15-20 минут мама купает Амелию в отбеливателе, протирая ее наждачной бумагой, чтобы отшелушить кожу.

Из-за того, что малышка может подцепить любую инфекцию, в доме должна быть идеальная чистота.

Даже ночью родители встают, чтобы проверить, нет ли на коже ребенка признаков заражения.

Из-за того, что организм девочки уязвим для любой инфекции, ее постельное белье, игрушки и все прочее, к чему она прикасается, должны быть ежедневно продезинфицированны.

«Это противоречивое мнение, и не всем это нравится, но купание в токсичном отбеливателе рекомендовано дерматологами, и это единственный способ убить бактерии на ее теле.

Если мы пропустим купание — на теле дочку сразу же проявляются желтоватые шишки на голове. Это вызвано попаданием бактерий на ее тело», — Рейвен Форд.

Но такие ванны очень болезненны, и иногда малышке приходиться давать какое-либо обезболивающее.

Рейвен также постоянно смазывает тело ребенка увлажняющими и стероидными кремами, а также смазывает рот девочки вазелином, иначе в трещинки попадает еда и может начаться кровотечение.

Но неоднозначный метод лечения начал давать свои плоды. У Амелии появились хрупкие волосы, а ее ногти начали расти и затвердевать.

Кожа также изменилась и больше не кровоточит.

Но проблемы у малышки еще не исчезли. Особенное обострение начинается летом, когда воздух становится горячим и сухим.

При болезни Амелии нет потовых пор, поэтому родители обкладывают ее пакетами со льдом и проветривают помещения.

Сейчас семья ждет результатов генетического тестирования, чтобы определить, на какой стадии у Амелии ламеллярный ихтиоз.

Несмотря на то, что девочка идет на поправку и, как надеются родители, самый тяжелый период позади, они открыли страничку на GoFundMe для сбора средств, так как дорогостоящее лечение еще только началось.

Дети с ламеллярным ихтиозом рождаются один раз на 200 000 родов, поэтому этот недуг считается редким.

Пациентами могут быть малыши любого пола, расы и национальности. Кожные поражения локализуются на всем теле и даже на коже головы. Постепенно они становятся менее заметными, либо могут наблюдаться только на отдельных участках.

Ламеллярный ихтиоз не влияет на продолжительность жизни, но ухудшает ее качество. Пациент должен постоянно следить за своим здоровьем, чтобы не допустить осложнений, или вовремя лечить их. Возможные проблемы со зрением, слухом и суставами.

Длительный прием производных витамина А также связан с осложнениями. Это большая нагрузка на печень и почки. Во время фармакотерапии ретиноидами необходимо тщательно следить за контрацепцией, так как беременность грозит аномалиями в развитии плода.

Подписывайтесь на Квибл в Viber и Telegram, чтобы быть в курсе самых интересных событий.